Nicklinker 抗癌部落格

   林日崑的部落格八個月湧入八萬人留言，流量是別人十倍，當與擴散的癌細胞對抗時，他說：「就像每月有一萬人在臥榻邊對我安慰，」書寫當治療，友誼提高免疫力，做為交流平台，部落格又開創了一個可能性。
在台北仁愛醫院的五樓病房，癌末病人、資誠會計事務所智識總監林日崑在做連續三十六小時的化療，從右胸前的人工血管進行靜脈注射，動也不能動的躺在病床上。癌細胞已經從肝擴散到肺部、侵襲到脊椎。他有一節脊椎，被癌細胞吞噬掉只剩一半，如果癌細胞再凶狠些，就會造成癱瘓。
化療過程，鼻腔不時會出血，渾身痠冷的不舒服，心裡開始慌亂，悲觀與擔心又攪動起來。即便如此，床邊的筆記型電腦還是不離身。他在自己的部落格上寫下：「無論來日有多長」的感言，並輕輕按下「確定送出」的按鍵，一瞬間，來自四面八方湧來的回應塞爆了部落格。
大家爭先恐後的搶著安慰他，速度之快，差點讓伺服器給當機了。幸虧有這個溫情的部落格，讓他熬過化療引起的痛苦。
特殊生日禮　朋友為他開版，開啟心窗
兩年前，他被檢查出有十二公分的腫瘤，醫生說隨時會爆掉，撐過三個月的機率非常小。手術切除三分之二的肝臟後，癌細胞轉移到髖骨，「醫師建議放棄治療，肝癌進入遠端轉移，治療的效果微乎其微，還會伴隨很多副作用。」

        
 

 
 
（PCHome95.05.04電子報，資料來源；商業週刊） 
本篇文章摘自：商業周刊第 962 期   作者：沈文慈

   
各位癌友們，願你們平安。抗癌是一段漫長的旅程，我們都像是在高空中走鋼索，不知何時才能靠岸，更擔心隨時會倒下。 
我很幸運，透過部落格，在親朋好友的扶持下，能持續的以樂觀積極的態度來面對癌後的生命，很高興能與您分享我的「抗癌部落格」。讀完本篇導覽後，如果您本身也有類似的抗癌部落格，願意和我的部落格相連，歡迎您在最底層的回應處，留下您部落格的URL（網址）、帳號，我會為您設為連結，讓我們能互相觀摩、彼此打氣。 
如果，您還沒有抗癌部落格，我建議您不妨一試，因為，對我們病人本身，對關心我們的至親友好，都能發揮很大的功效。假如在設立抗癌部落格上，您有技術上的困難，找不到親友幫你解決，也可以在最底層的回應處留下您的問題與聯繫方式，經常在我抗癌部落格上出沒的NickLinker們很樂意協助你們，如果我們辦不到，我們也會盡力為各位聯繫熱心的社工朋友，設法來幫助你們。 
如果您有很好的抗癌經驗，特別是關於面對癌症的正確態度方面的觀念，願意與癌友們分享，也歡迎您email 給我（nicklinkchris@yahoo.com.tw），我很樂意為您轉貼，讓更多的人能因為我們彼此經驗的分享，而不再談癌色變，進而克服癌症。
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各位好，我是Nick Lin，一個癌末的病人，2005的7月初，我的一位年輕貌美的老同事志恆（她老公建林說他也有參與），幫我設立了這個部落格，說是要方便我過去在卓越雜誌時的同事們，可以上來關心我，為我說一些祝福的話。
志恆為這個部落格取的名字「NickLink」真有創意，妙在最後加了個“k”字。接手後不久，我便將這個部落格設定為：「由Nick所Link出來的網路實驗空間」。儘管裡頭還是有揮不去的個人色彩，但我一開始便希望她不是我個人的部落格，而是由與我有link的好朋友們共同參與耕耘，共同發揮各自的編輯經驗（我們之中很多都是資深媒體人），看看在這個新科技做為觸媒之下，這個部落格會產生哪些效應？
沒想到，奇妙的事真的接二連三的發生。
生病之初我就在想，哪天只能躺在病床上的時候，我希望日子怎麼過？心裡的回答是，好希望每天能有三兩位心繫的家人或朋友，過來打聲招呼，可以的話，一起回憶過往，並互道珍重。這樣的心願，在Nicklink上提早實現了！
我人生路上的好友伴，陸陸續續都上Nicklink報到了，從卓越的同事開始，到政大企管的學弟妹，同學，與家人，最近又加進了我在中國信託的同事，以及政大校友合唱團的「老」朋友。他們不但上來打招呼，回憶往事，還逗我開心，其中，最愛鬧的要屬恩兮希悠Ｂㄟ一族，留下的足跡與歡笑（也有淚水）都最多，不信的話，從恩兮希悠Ｂㄟ改版這篇看起就會知道（回應更好看，那才是真正的本文）。
在還沒有NickLink的時候，關心我的朋友來探訪或來電關切時，我總得一而再的複述著我的病情讓他們知道，自此，我只要在「病情留生機」上寫下最近的病況，就可以省得開場，直接進入實質的溝通。而且，我也試著透過NickLink，將我面對癌症的心路歷程、與一些心得留下記錄，讓朋友們可以看了放心，我真的活得很好；也讓有緣的癌症病友，看了可以有個借鏡或做為殷鑑。
這些年來陸續有親人辭世，開始養成對「生死學」的思索，近五年前，哥哥臥病的時候，我在一旁聽他說了不少大智慧的話，可惜沒能一一準確記下，事後一直在想，是不是在人生的這個階段，比較容易在心靈與宗教上有較透徹的領悟？若能將這些領悟做些收集，會不會讓生死學更為透亮？從自己做起吧！我把對天人關係的體會，放在神人之境的的分類中，其中，「神人類是我對宗教的新領悟」這一篇是我的最愛，很期待大家都能一讀，並回應您的看法。我也試著在NickLink成立虛擬的團契，希望能與和我有共同宗教信仰的友伴們，多有交通。
隨著時序的慢慢推移，目前NickLink上已經出現了許多位的「共同作者」，我當初的初衷已經慢慢在實現。目前他們多半在「憩處問導遊」與「恩兮希悠Ｂㄟ」上出沒，一些特別觸及「孝悌」這個主題的，我刻意將它們放進「笑涕美世情」的經典文選大類下，這是有特別緣由的，在此暫不贅述。
其實，在NickLink上經常出沒的要角，幾乎都是在各自領域上的佼佼者，因此我特別預設了專家開講的單元，希望將來他們能多多動筆，裨益NickLink上的芸芸眾生。各位先進不用擔心，我已經笨鳥先飛做了敗軍之將，有我墊底總可以減輕些你們提筆的心理壓力吧？（有意開講者，請先跟我連絡。）
半年多過去了，NickLink也已累計了超過八萬多的參觀人次，我一再感銘，對我來說，這無異是八萬多次的探訪與鼓勵，我真是何其的有幸，生命的路上有各位相伴。每一個人的此生終將有盡時，但NickLink的生命可能才剛開始，讓我們再繼續共同耕耘，共同見證吧！。
日崑 於2006.03.28  增修，2006.04.05補註
附註：
您可以依照下列種個方式，來選讀NickLink的文章。
1.在首頁中出現的二十篇文章中，將滑鼠停駐在您感興趣那一篇的方格中，按下繼續閱讀，您就可以瀏覽整篇文章，如果您讀完覺得意猶未盡，在文章內容的底部，會出現那一篇文章的分類，您可以再試著點選其後列出的上一篇或下一篇文章。如果，您讀完一篇文章新有所感，想留言回應鼓勵打氣，或是分享您的看法，則請在文章內容區塊之下的回應欄，寫下您的高見，但請記得在其上方的Name欄及Email欄，填記您的大名（別號亦可）及email address，好方便我們彼此稱呼與進一步聯繫。
2.您也可以利用左側的分類系統，點選讓您感到興趣的分類，然後在出現的文章中，擇一選讀。
NickLink抗癌歷程(2)

    剛被診斷得到癌症時，醫生告訴我：平均存活期只有3到6個月，而一年存活機率更不及10%，那時候，我和絕大多數的罹癌病人一樣，立刻陷入了絕望的情緒之中。
不過，我還算幸運，很快的就打消了放棄的念頭，開始積極的尋求醫治，然而我想，一定有不小比例的癌症病友們，會選擇放棄，或是聽天由命，雙手一攤的靜候醫師的處置，沒有積極的參與醫療計畫，也不去尋求正式醫療之外的其他途徑。
回想剛住進醫院的時候，我和哥哥一樣，也開始期期買樂透，心想既已罹癌，這輩子大概就這麼樣了，買個樂透，圖的是如果中了，可以給家人多一些保障。不管買多少，事前有沒有「靈感」，每次開獎前都是滿懷著希望，總覺得自己有機會中頭彩。
說也奇怪，樂透幾百萬分之一的機會，卻讓人人都覺得希望無窮，甚至想盡辦法去尋求明牌，而治療癌症再怎麼說總有百分之幾的機會，卻很少人能夠真正樂觀，因而尋求積極的治療。
其實，抗癌與樂透相比，不只相對機率比較高，而且還有很多變數是可以操之在人的，不像樂透通常只能拼運氣。比方說，如果你和我一樣相信護士們的觀察，說樂觀、笑口常開的癌症病人，治療的效果比較好，而你也試著這麼去做，那麼你存活的機率就會高些。同樣的道理，如果你也相信是過去的生活習性導致癌細胞的滋生，那麼，痛定思痛的改變你的飲食起居，對提高存活率也許也會有所幫助。
其他還包括：是不是應該回到宗教裡尋求答案？是不是應該積極投入醫師擬訂診療計畫的過程？是不是應該試著去練一種氣功？是不是應該嘗試接觸另類療法？是不是可以試著讓親朋好友變成你的千手千眼？甚至還包括，是不是該尋求第二意見？是不是該再確認一下，是不是選對了醫院，選對了醫生？等等。
即使存活率只有百分之一，對倖存的那一位而言，他的生存卻是百分之百的真實。醫生說的存活率只是個平均值，每一個個人只要多努力一些，多積極一些，屬於自己的機率就會高一些。
有一回主治大夫向我簡介一項新藥，他說：可是這個新藥目前的反應率（對抑制腫瘤有效的臨床統計）只有10%左右，問我想不想嘗試？我只問他，副作用大不大？因為，對我而言，那比樂透已經容易中獎多了，更何況，我還有家人的同心，朋友的祝禱，同事長官的體諒，氣功的幫忙，飲食的留意，情緒的調適，宗教的護庇等等等等，而這每一項都有比樂透更高的機率，可以對抗癌有所幫助。
也許，這就是我之所以能每天對抗癌之路保持樂觀期待的主要原因吧！

  病了兩年多，見過不少醫生，慢慢的，學會了觀察。說實在的，我是很幸運的「碰」到了「對」的醫生（雖然也經過取捨），不過，如果沒那麼幸運，又該怎麼觀察？怎麼選擇呢？

怎麼判斷好醫生和壞醫生？這問題應該不難。學識不足，經驗不夠，醫德不佳，以上三者有其一，就不會是個好醫生。就算我的判斷標準太過籠統，坊間教大家判斷醫生好壞的資訊向來不缺，信手拈來就會有，不勞我贅述。不過，好醫生就一定會是「對」的醫生嗎？那可不盡然。
根據我的體會，好醫生還分三個層次。
第一個層次的好醫生，他們會讓你感受到醫學的浩瀚艱深。這種好醫生醫學知識極為豐富，多半是醫學院的高材生，不過，由於他們念玆在玆的始終是醫學與疾病的「科學」關係，發問與回答始終簡潔冰冷，很少去關心病人的情緒與心理，甚至，他們還不喜歡病人問東問西，或說一些有的沒的，在醫病關係中，病人會是個沮喪的參與者，你的任何疑問和奇想，都沒有機會納入醫療計畫的考量。因此，在他們的主治之下，如果平均的存活率是10%，那麼，你也就只能有10%的預期，因為，這就是他們的信仰。
第二個層次的好醫生，他們會讓你臣服於醫術的高明卓絕。這種好醫生也許不是醫學院中的高材生，但實務經驗豐富，而且多半有學校沒教的獨門步數，不過，由於他們的求診者絡繹不絕，也實在忙得不容易再吸收不在他們專長項目之外的其他醫療途徑的發展，因此在醫病關係中，病人往往也沒有置喙的餘地，常會是個惦惦的參與者，儘管他們會為你燃起無窮的希望，也是唯一的希望，雖然會有較平均存活率稍高的機會可以預期，不過，一旦他們的努力沒有成功，雙手一攤表示愛莫能助時，會讓你頓時陷入絕望。
我個人喜歡的是第三個層次的好醫生，因為他們會讓你體會到身體的奧妙多端。他們雖具備相當的學識、經驗與醫德，但卻不一定是醫學院的高材生，或擁有獨門的醫術，不過，他們對身體的奧祕感到敬畏，不敢自恃一己的專業是病人的唯一倚靠，因此虛心的汲取其他領域的相關發展以為輔佐，他們對疾病與病人同樣關心，在治療的過程中同時會關照到病人的恐懼與疑惑，他們耐心聽，也有技巧的答覆，因此，在醫病關係中病人可以是積極的參與者。如果，平均存活率是10%，你才比較可以妄想自己是那10%的最佳候選人，而不只是十分之一的機會，或是比十分之一的機會多一些而已。
因為我是積極參與的病人，所以會有這樣的選擇，如果你不想積極參與，那又另當別論了。
日崑 於2006.02.22

   
由於生病的關係，好久沒有到安奉父親以及哥哥骨灰罈的慈恩園去紀念他們，但，心裡還是常掛記著，這回，趁大姊回國，加上這些日子身體似乎還在可以控制的範圍內，好像有股力量催促著，就約了姊姊，於上週一去追思。
是蓮曄開車帶我們去的，她先買了些滷味，半路上pick up姊姊，就這麼上了山。到了慈恩園，我乎焉想到該先進入教堂與神連上線，這是近日養成的習慣，她們也跟著進去，蓮曄曾是天主教徒，在祈禱之後，她習慣性的翻開聖經，隨機選了一段來讀。我沒問她選了什麼，她也沒告訴我，似乎一切不過是行禮如儀。
後來，當我在哥哥的骨灰罈前紀念哥哥的時候，蓮曄正好在爸爸的骨灰罈前，她又拾起旁邊，我們為爸爸準備的聖經，兀自的唸了起來。此時，我開始感覺那也許是有意義的，是不是在催促著我也這麼做？於是，我也拿起當時為哥哥準備的聖經，心想，紅線停留在哪裡，我就順著讀哪裡。
讀著，讀著，我傻了。
  詩 41:1眷顧貧窮的有福了！他遭難的日子，耶和華必搭救他。
  詩 41:2耶和華必保全他，使他存活；他必在地上享福。求你不要把他交給仇敵，遂其所願。
  詩 41:3他病重在榻，耶和華必扶持他；他在病中，你必給他鋪。
  詩 41:4我曾說：耶和華啊，求你憐恤我，醫治我！因為我得罪了你。
  詩 41:5我的仇敵用惡言議論我說：他幾時死，他的名才滅亡呢？
  詩 41:6他來看我就說假話；他心存奸惡，走到外邊才說出來。
  詩 41:7一切恨我的，都交頭接耳地議論我；他們設計要害我。
  詩 41:8他們說：有怪病貼在他身上；他已躺臥，必不能再起來。
  詩 41:9連我知己的朋友，我所倚靠、吃過我飯的也用腳踢我。
  詩 41:10耶和華啊，求你憐恤我，使我起來，好報復他們！
  詩 41:11因我的仇敵不得向我誇勝，我從此便知道你喜愛我。
  詩 41:12你因我純正就扶持我，使我永遠站在你的面前。
  詩 41:13耶和華─以色列的神是應當稱頌的，從亙古直到永遠。阿們！阿們！

我不敢說這代表什麼？但，我心裡清楚，這一定代表著些什麼，因為，這是近日第二次的類似經驗，因此，將這段經歷記載下來。 (林日崑)

 
這一個多星期以來，身體又開始感覺有些不舒服，什麼原因？不曉得。上星期二在長庚做完療程之後，開始感到左邊臀部會酸痛，而且有上下兩個痛點，在此之前，我曾因為疼痛似有改善，而將口服止痛葯自動減量。是這個原因嗎？還是最近平甩手氣功做得比較勤，抑或是恢復了長庚療程帶來的所謂「好轉反應」？不得而知，不過就是不舒服。
後來，看了馬偕血液腫瘤科張明志醫師著的《安寧的藝術》一書，知道肺部轉移後期會有肋間膜的疼痛，又開始疑神疑鬼，覺得背部的酸痛感也在增強著，一時之間情緒有些低落。
其實，上週在「靈性生活」上也有一些體會。自生病之後，每天幾乎都是由晨更（morning watch，或稱晨興，大致可說是晨起的靈修）開始的，我們教會印有成冊的每日研修經文，可供獨自或與他人互動靈修。可自從Nicklink堂皇開版之後，日子好像變了，起床第一件事變成是打開電腦，看看又有哪些傢伙欠扁，狠狠給他K下去。因為起床到上班中間的時間本來就不長，加上還要用餐、著裝，久而久之，我的晨興習慣就這麼不見了。不知怎麼的，上週心裡就開始在嘀咕著，好像心靈有些乾涸，慢慢感覺不到心中的那份平安。
我近來一直覺得，所有的崇拜儀式，包括：唱詩、祈禱、讀經、呼求上帝的名號等等，都有類似上網連線的效應，可以除罪（掃毒）也可以加力（下載），一段時間忘了連上Nicklink，忘了連上中時電子報，忘了連上鉅亨理財網，忘了跟「家裡的」連上線等等，總會覺得渾身不自在，無怪乎，久未連上上帝，那種徬徨無依不夠紮實的感覺又回來了。
這星期我努力著恢復這種靈修，第一天遇到國慶放假，好辦，有了好的開始。星期二亢奮於Nicklink與Oyaya結盟的進展中，忘了。接近中午，到仁愛醫院門診，才又想了起來。幸好，我們教會還印了口袋型的精簡操練卡，印上每日推薦讀經經文，從進醫院門口就想找機會補一下課，掛號的時候又想起，上洗手間時又惦著，不過，總是一晃眼又忘了，終於，在候診號次將屆前的十分鐘左右，打開了那份「禱讀卡」開始研讀。
讀過之後，方才了解為何有股力量催促著我要翻開來讀，上面的經文是這樣寫的：“……力不能勝，甚至連活命的指望都絕了，自己裡面也斷定是必死的，叫我們不信靠自己，只信靠那叫死人復活的神。”讀之前由於身上的痛點持續又擴增，確實心裡充滿「都絕了」、「必死的」的淒涼，不過讀了之後，我發現，那份難以言喻的平安，又回來了。更巧的是，在我心裡那份感動剛在跳躍的時候，我右前方不遠傳來一個手機的交談聲，“喂，我是31召會的XXX，……”，是我同教會的弟兄現身在我的身邊打電話，好巧。
隔一天，那本冊子上提到，基督徒在世上，最可貴的，是神會對你說話。
這次的經驗是巧合嗎？是又一次的巧合嗎？我不這麼想。

 
我在一年半前罹患了肝癌末期，九個月前發現骨轉移，三個月前又有肺轉移，在這個期間，還有腎上腺轉移，胸椎受侵噬變形等等症狀，不過，感謝神，我已經比醫師當初預告的三至六個月，多活了好多個日子，而且，到目前為止，生活作息如常，生命品質有增無減。