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雙雙今天滿九個月大了!體重只有7.2公斤,身長只有64公分,明顯地小一號。
還是喜歡把屁股翹得高高的,大頭抵著地板,可以匍匐前進約一公尺,還不能利用雙手與膝蓋爬行。
值得慶幸的是,今天我發現雙雙長牙了!
小小一顆下門牙,剛剛冒出頭,嫩嫩的,彷彿怯生生的,摸起來也不太尖利,爸爸本來不信,還是藉助「貴族世家」明亮的燈光才看到的。
這一週我們很忙,趕在把拔開學前,排了眼科複診和小兒心臟科複診。還有我手術傷口又復發的蟹足腫,也要持續去打類固醇。
眼科醫師仍然沒多作檢查,但比起上一次(三個多月前),現在我們已經很明確可以知道雙雙看得到眼前的玩具,史醫師也替我們高興。至於雙雙不看人的情況,史醫師猜測:也許是她的視野較小,只能看到局部五官,無法看到人體全部,甚至全臉,或者,只能看到模糊的影像。但這都只猜測,得等雙雙長大些,視力較確定,而且可以告訴我們,她究竟看到了甚麼?
雅文轉來一份「台北市視障者家長協會」贈書的資訊,我打電話聯繫的結果,協會社工說,可以安排雙雙去作視覺功能評估,但除了台北,只有台中有剛成立的視覺誘發訓練教室。哇!跑一趟台中,來回車程要五個多小時,可不是小事。得審慎評估才行。
贈書申請單上要求附上身心障礙手冊,雙雙沒有,所以要求史醫師出具證明,史醫師幫我們手寫雙雙病況並蓋章,她寫的是「雙眼遠視、視神經發育不全,雙眼弱視」。
協會社工說,他們其實比較希望拿到病例摘要,尤其想知道病史。我說成大幾乎沒有幫雙雙作甚麼檢查,她很驚訝雙雙沒做過視覺誘發電位的檢查,她說這可以測出視神經傳導的效率。但史醫師說過,這種檢查只能判斷雙雙能不能「看到」,無法判斷程度啊!看來下次我們得多問問。
原來和聽障一樣,視障部分的早療,同樣得到民間去找,醫療體系不能給我們幫助。但如果以後需要到協會接受早療課程,跑台中實在不易,所以我上網找了其他資源。
發現還有組織規模更大的愛盲基金會,於是打了電話過去詢問。可惜台南辦事處規模很小,幼兒早療部分,南部只有高雄一位早療師,不過他們很貼心,早療師會到家裡指導。
我留下了資料,很快地,星期三,就有社工和早療師一起來到我們家看雙雙,進行初步的評估。
這位早療師邱先生拿著筆燈對雙雙作了些簡單的測試,他對雙雙的反應是很樂觀的,簡單地教了我們幾個訓練她注視我們,以及建立遠近概念的動作,說好等下週雙雙做過綜合發展評估後,再聯絡下一步該怎麼做。
至於心臟科複診部分,其實雙雙當初在奇美住院時,醫師就說她心臟有一個小洞,好像是心臟瓣膜閉鎖不全吧!還有輕微的肺動脈狹隘。但因為當時醫師都說不礙事,所以我們根本沒特別留心,把焦點都放在其他問題上,甚至忘了醫師說過要回診追蹤。直到保險公司看過雙雙的病歷摘要,把這幾點列為拒保的原因。
雙雙一直沒機會保險,這點讓我很掛心,為了確定沒事,我們安排到成大複診。本來以為長大了一些的雙雙,應該都沒問題了,可以拿著新出爐的檢查結果去投保。沒想到,超音波檢查的結果,反而讓我們又添了些憂心。
肺動脈狹隘的情形已經由輕度變成中度,壓力差從30變成53,到了必須撐導管的臨界點,吳俊明醫師要我們三個月後回診,如果再惡化,就要撐導管。我一聽心都揪起來了,後來趁機問助理醫師:需要在胸腔開刀嗎?助理醫師倒是一派輕鬆:不用啦!從這裡(比著右下腹部)的靜脈打進去。
實在很難想像。回家上網查了資料,才知道肺動脈狹隘似乎不是肺臟的問題,而是一種幼兒常見的先天性心臟發育不全,會造成心室肥大,目前可以藉由氣球擴張術來解決,而在以前,則是要動大刀的手術。
不用動大刀,讓我們心安了不少,但仍舊希望雙雙的情況不要再惡化,這孩子已經有許多難關要過,不要再添加新的變數了。
本篇文章引用自此
還是喜歡把屁股翹得高高的,大頭抵著地板,可以匍匐前進約一公尺,還不能利用雙手與膝蓋爬行。
值得慶幸的是,今天我發現雙雙長牙了!
小小一顆下門牙,剛剛冒出頭,嫩嫩的,彷彿怯生生的,摸起來也不太尖利,爸爸本來不信,還是藉助「貴族世家」明亮的燈光才看到的。
這一週我們很忙,趕在把拔開學前,排了眼科複診和小兒心臟科複診。還有我手術傷口又復發的蟹足腫,也要持續去打類固醇。
眼科醫師仍然沒多作檢查,但比起上一次(三個多月前),現在我們已經很明確可以知道雙雙看得到眼前的玩具,史醫師也替我們高興。至於雙雙不看人的情況,史醫師猜測:也許是她的視野較小,只能看到局部五官,無法看到人體全部,甚至全臉,或者,只能看到模糊的影像。但這都只猜測,得等雙雙長大些,視力較確定,而且可以告訴我們,她究竟看到了甚麼?
雅文轉來一份「台北市視障者家長協會」贈書的資訊,我打電話聯繫的結果,協會社工說,可以安排雙雙去作視覺功能評估,但除了台北,只有台中有剛成立的視覺誘發訓練教室。哇!跑一趟台中,來回車程要五個多小時,可不是小事。得審慎評估才行。
贈書申請單上要求附上身心障礙手冊,雙雙沒有,所以要求史醫師出具證明,史醫師幫我們手寫雙雙病況並蓋章,她寫的是「雙眼遠視、視神經發育不全,雙眼弱視」。
協會社工說,他們其實比較希望拿到病例摘要,尤其想知道病史。我說成大幾乎沒有幫雙雙作甚麼檢查,她很驚訝雙雙沒做過視覺誘發電位的檢查,她說這可以測出視神經傳導的效率。但史醫師說過,這種檢查只能判斷雙雙能不能「看到」,無法判斷程度啊!看來下次我們得多問問。
原來和聽障一樣,視障部分的早療,同樣得到民間去找,醫療體系不能給我們幫助。但如果以後需要到協會接受早療課程,跑台中實在不易,所以我上網找了其他資源。
發現還有組織規模更大的愛盲基金會,於是打了電話過去詢問。可惜台南辦事處規模很小,幼兒早療部分,南部只有高雄一位早療師,不過他們很貼心,早療師會到家裡指導。
我留下了資料,很快地,星期三,就有社工和早療師一起來到我們家看雙雙,進行初步的評估。
這位早療師邱先生拿著筆燈對雙雙作了些簡單的測試,他對雙雙的反應是很樂觀的,簡單地教了我們幾個訓練她注視我們,以及建立遠近概念的動作,說好等下週雙雙做過綜合發展評估後,再聯絡下一步該怎麼做。
至於心臟科複診部分,其實雙雙當初在奇美住院時,醫師就說她心臟有一個小洞,好像是心臟瓣膜閉鎖不全吧!還有輕微的肺動脈狹隘。但因為當時醫師都說不礙事,所以我們根本沒特別留心,把焦點都放在其他問題上,甚至忘了醫師說過要回診追蹤。直到保險公司看過雙雙的病歷摘要,把這幾點列為拒保的原因。
雙雙一直沒機會保險,這點讓我很掛心,為了確定沒事,我們安排到成大複診。本來以為長大了一些的雙雙,應該都沒問題了,可以拿著新出爐的檢查結果去投保。沒想到,超音波檢查的結果,反而讓我們又添了些憂心。
肺動脈狹隘的情形已經由輕度變成中度,壓力差從30變成53,到了必須撐導管的臨界點,吳俊明醫師要我們三個月後回診,如果再惡化,就要撐導管。我一聽心都揪起來了,後來趁機問助理醫師:需要在胸腔開刀嗎?助理醫師倒是一派輕鬆:不用啦!從這裡(比著右下腹部)的靜脈打進去。
實在很難想像。回家上網查了資料,才知道肺動脈狹隘似乎不是肺臟的問題,而是一種幼兒常見的先天性心臟發育不全,會造成心室肥大,目前可以藉由氣球擴張術來解決,而在以前,則是要動大刀的手術。
不用動大刀,讓我們心安了不少,但仍舊希望雙雙的情況不要再惡化,這孩子已經有許多難關要過,不要再添加新的變數了。
本篇文章引用自此
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