close
上週五(21號)和昨天(25號),我們帶著雙雙跑了兩趟台北求醫,雖然在尋求醫療上並沒有進展,但在雙雙病況的判讀上,是有好消息的,不枉我們大老遠地坐高鐵跑了兩趟。
(被奇美剃掉的頭髮,長得好慢喔!)
21號,我們先到台北長庚找高玲玉醫師,高醫師非常親切,為了進一步確定雙雙的視神經缺陷,她再一次為雙雙做眼底檢查。
其實,我們心裡是很忐忑的,因為雙雙上次在奇美做眼底檢查時並不順利,撐眼器架開了她的上下眼瞼,似乎讓她非常痛苦,不停地大哭掙扎,看她那麼小就要受這種苦,我在旁邊直掉淚。
想到那次經驗,讓我有些猶豫不忍。但是難得來台北,為了讓醫師能做出判斷,我們只好點頭。
點了兩次散瞳劑,終於可以檢查。沒想到高醫師竟然完全不用撐眼器,只用手指輕輕扳著雙雙的眼經進行檢查。真是太神奇了!雙雙幾乎沒哭、沒掙扎。「這就是經驗和技術!」走出診間時把拔忍不住說。
高醫師給了我們比奇美眼科樂觀許多的判斷。
她說,雙雙的確雙眼都有視神經缺陷,左眼的缺洞很大,右眼則是中間一個小洞。她的判斷是:右眼的視力,應該不會比正常的眼睛差太多;左眼雖然嚴重,也應該不至於全看不見。
我高興地眼淚直打轉,因為這是我們聽到最好的消息了。至少,至少雙雙還有一眼能看到,她的世界不會全然黑暗。
但是,雙雙的視線至今仍不會跟隨,不會看人,仍然偶有眼球震顫的情況啊!我們的這些疑慮,高醫師似乎都認為不嚴重,覺得隨著雙雙漸漸成長,應該會改善,所以,必須再追蹤觀察。但只要半年追蹤一次即可,她還說,「在台南追蹤就可以」。
儘管仍有疑慮,但我寧願相信這個好消息,相信終有一天,雙雙會看著媽媽微笑,會伸手來接過媽媽手中的玩具。
我照例詢問了高醫師,我們可以為她做些什麼刺激視覺發展的活動?可以給她添加什麼營養?但高醫師的回答是都不需要,只要把她照正常小孩照顧就好,她甚至說「妳把她養得很好啊!」
真的這樣就可以了嗎?雙雙現在一整天只喝三百多CC的ㄋㄟㄋㄟ,出院一個月,體重才增加500公克,讓我們十分憂心。
看完診,我和爸爸的心情都意外地輕鬆。我在長庚醫院的哺乳室擠了ㄋㄟㄋㄟ,把拔則在門外餵雙雙喝奶,我擠好ㄋㄟㄋㄟ出來時,正好聽到幾個婆婆媽媽正為著雙雙指指點點:
「好可愛喔!睡著了啦!」
「好像外國小孩喔!幾個月了?」
我想著雙雙有些差距的左右眼,暗暗地決定,如果有需要,以後就讓雙雙去開刀,把左眼開大一點。右眼看得到,右耳聽得到,雙雙真可以改叫「右右」了,「YO YO」,成了名副其實的YY家族成員。
(在微風台北車站,吃美味的蕃茄牛肉麵)
在熱心的NICKLINKERS推薦聯絡下,我們昨天又再度坐高鐵上台北,到台大找神經系李旺祚醫師求診。
因為雙雙目前的狀況是:右眼、右耳輕度障礙,左眼、左耳重度障礙,加上又有吞嚥困難的情形,所以我們十分擔心是不是有腦部的缺陷,影響了神經,而且成大的黃醫師也說「小腦好像有問題」。
李醫師知道我們來自台南,很仔細地分析研判我們帶去的奇美病歷摘要與MRI核磁共振的腦部切片掃瞄,也實際觀察雙雙的活動情形,問了我們好些問題。他的結論是:「看不出來腦部有什麼問題。」甚至小腦,他也不覺有問題。
結論是續做觀察,看看是不是會出現其他症狀,或者有任何退化的現象。可以先在台南做追蹤,若是有新狀況,再考慮是否再次北上。
他也建議我們去找遺傳科做確認,看看是不是有代謝上的問題。但若有代謝問題,應該是在出生後慢慢變嚴重,陸續出現症狀;而雙雙的狀況似乎都在改善中,也沒有新症狀,所以,我們也覺得這類可能性不大。
沒有問題,或者該說:看不出問題,應該算是好消息吧!也許,雙雙的狀況,真的就是單純的眼睛與耳朵先天缺陷,無關腦部,這樣,也是好消息,對不對?
經過這幾個月的折騰,我已經接受了雙雙帶有天生缺陷的事實,只求她不要完全聽不到、看不到,只求她仍然可以正常成長,可以上學,可以在小公園裡學步,可以和姊姊一起溜滑梯,長大後可以照顧自己、保護自己。
但願,一切都會越來越好。
本篇文章引用自此
(被奇美剃掉的頭髮,長得好慢喔!)
21號,我們先到台北長庚找高玲玉醫師,高醫師非常親切,為了進一步確定雙雙的視神經缺陷,她再一次為雙雙做眼底檢查。
其實,我們心裡是很忐忑的,因為雙雙上次在奇美做眼底檢查時並不順利,撐眼器架開了她的上下眼瞼,似乎讓她非常痛苦,不停地大哭掙扎,看她那麼小就要受這種苦,我在旁邊直掉淚。
想到那次經驗,讓我有些猶豫不忍。但是難得來台北,為了讓醫師能做出判斷,我們只好點頭。
點了兩次散瞳劑,終於可以檢查。沒想到高醫師竟然完全不用撐眼器,只用手指輕輕扳著雙雙的眼經進行檢查。真是太神奇了!雙雙幾乎沒哭、沒掙扎。「這就是經驗和技術!」走出診間時把拔忍不住說。
高醫師給了我們比奇美眼科樂觀許多的判斷。
她說,雙雙的確雙眼都有視神經缺陷,左眼的缺洞很大,右眼則是中間一個小洞。她的判斷是:右眼的視力,應該不會比正常的眼睛差太多;左眼雖然嚴重,也應該不至於全看不見。
我高興地眼淚直打轉,因為這是我們聽到最好的消息了。至少,至少雙雙還有一眼能看到,她的世界不會全然黑暗。
但是,雙雙的視線至今仍不會跟隨,不會看人,仍然偶有眼球震顫的情況啊!我們的這些疑慮,高醫師似乎都認為不嚴重,覺得隨著雙雙漸漸成長,應該會改善,所以,必須再追蹤觀察。但只要半年追蹤一次即可,她還說,「在台南追蹤就可以」。
儘管仍有疑慮,但我寧願相信這個好消息,相信終有一天,雙雙會看著媽媽微笑,會伸手來接過媽媽手中的玩具。
我照例詢問了高醫師,我們可以為她做些什麼刺激視覺發展的活動?可以給她添加什麼營養?但高醫師的回答是都不需要,只要把她照正常小孩照顧就好,她甚至說「妳把她養得很好啊!」
真的這樣就可以了嗎?雙雙現在一整天只喝三百多CC的ㄋㄟㄋㄟ,出院一個月,體重才增加500公克,讓我們十分憂心。
看完診,我和爸爸的心情都意外地輕鬆。我在長庚醫院的哺乳室擠了ㄋㄟㄋㄟ,把拔則在門外餵雙雙喝奶,我擠好ㄋㄟㄋㄟ出來時,正好聽到幾個婆婆媽媽正為著雙雙指指點點:
「好可愛喔!睡著了啦!」
「好像外國小孩喔!幾個月了?」
我想著雙雙有些差距的左右眼,暗暗地決定,如果有需要,以後就讓雙雙去開刀,把左眼開大一點。右眼看得到,右耳聽得到,雙雙真可以改叫「右右」了,「YO YO」,成了名副其實的YY家族成員。
(在微風台北車站,吃美味的蕃茄牛肉麵)
在熱心的NICKLINKERS推薦聯絡下,我們昨天又再度坐高鐵上台北,到台大找神經系李旺祚醫師求診。
因為雙雙目前的狀況是:右眼、右耳輕度障礙,左眼、左耳重度障礙,加上又有吞嚥困難的情形,所以我們十分擔心是不是有腦部的缺陷,影響了神經,而且成大的黃醫師也說「小腦好像有問題」。
李醫師知道我們來自台南,很仔細地分析研判我們帶去的奇美病歷摘要與MRI核磁共振的腦部切片掃瞄,也實際觀察雙雙的活動情形,問了我們好些問題。他的結論是:「看不出來腦部有什麼問題。」甚至小腦,他也不覺有問題。
結論是續做觀察,看看是不是會出現其他症狀,或者有任何退化的現象。可以先在台南做追蹤,若是有新狀況,再考慮是否再次北上。
他也建議我們去找遺傳科做確認,看看是不是有代謝上的問題。但若有代謝問題,應該是在出生後慢慢變嚴重,陸續出現症狀;而雙雙的狀況似乎都在改善中,也沒有新症狀,所以,我們也覺得這類可能性不大。
沒有問題,或者該說:看不出問題,應該算是好消息吧!也許,雙雙的狀況,真的就是單純的眼睛與耳朵先天缺陷,無關腦部,這樣,也是好消息,對不對?
經過這幾個月的折騰,我已經接受了雙雙帶有天生缺陷的事實,只求她不要完全聽不到、看不到,只求她仍然可以正常成長,可以上學,可以在小公園裡學步,可以和姊姊一起溜滑梯,長大後可以照顧自己、保護自己。
但願,一切都會越來越好。
本篇文章引用自此
全站熱搜
留言列表