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因為依依染了流感+肺炎,我們錯過了再次到台中視障早療的機會,而關於雙雙10月底到早療教室的事,我覺得應該做個記錄。
比起聽能始終沒有起色,雙雙的視覺發展,其實已經超出我們當初的預期。從一開始奇美醫生說「只知道對光有反應」,到現在看她能隨手拿玩具,為了拿喜歡的電話奮力攀上箱子,爬向伸出手來大喊著「抱抱」的爸媽…,雖然她與人視線相交的次數仍然極少,但我已經充滿感恩。
接觸視障者家長協會的早療師和社工,他們說:雙雙的狀況,是她們看的case中最輕微的。是啊!比起許多完全失去光明的孩子,我們應該為雙雙感覺到「幸運」吧!?跨入了這個充滿「障礙」的世界,才知道,這世間有這麼多不幸的孩子、不幸的家庭。我們,還是應該感恩的。
雙雙合併有視神經發育不全、弱視和遠視等多重問題,早療師要我們幫雙雙做遮眼練習,也就是要遮住她視力較好的右眼,強迫她用左眼。即使眼科醫師一直強調,視神經不可能再發育,但是早療師卻信心滿滿,還說她們有過許多成功的案例。不管如何,只要對雙雙有幫助,我們就得試試。
回家後,我們就開始讓雙雙做遮眼練習,初期,她都乖乖地讓我貼住右眼,露出無辜又莫名所以的表情,但最近,她已經深知撕掉「貼貼」的竅門,就像她可以在一秒內拔掉「聽聽」一樣,現在,她也可以在一瞬間撕掉「貼貼」,很難做練習了。
貼住右眼的雙雙,左眼很明顯地內斜,眼球無法轉向左側(但兩眼同時使用時可以),很努力地想追視往左移的物件時,還會發生眼球震顫,叫人心疼。
可喜的是,我發現雙雙遮住了右眼,仍然可以拿玩具,仍然可以把玩吸管,仍然可以看到我手心裡的葡萄乾。讓我覺得好欣慰。
早療師主張早點讓雙雙配戴矯正遠視的眼鏡,向史敏秀醫師詢問的結果,她並不反對,完全尊眾家長的決定。但我們考量雙雙目前尚無法適應配戴助聽器,恐怕不能再在她小小的耳朵上,又加上一副眼鏡,還是等她適應了助聽器,稍微大一點點再戴眼鏡吧!
根據早療師的建議,我也向史醫師提出做VEP(視覺誘發電位檢查)的要求,上週(24日)真的做了,但結果如史醫師所說,實在不太有參考價值,因為線型顯示,雙雙的雙眼都幾乎沒有反應,可是雙雙明明看得到啊!雖然不知道她看到多少??
早療師也要我們,多讓雙雙看黑白條紋的圖片,刺激她的視覺發展,為了讓她練習看媽媽、認得媽媽,也建議我穿黑白條紋的衣服。回家後,我做了好些張不同粗細的黑白條紋與黑白格子的圖卡,在床邊貼了許多圖形,還上網下載了一些黑白圖,列印出來護貝,希望雙雙一睜眼就看得到。
至於衣服,因為沒法子去逛街買衣服(雖然這個Shopping的理由棒極了),所以就在文具行買了黑白雙色的布膠帶,找出我的黑色、白色衣服,在黑T恤上間隔地貼上白膠帶,在白衣服上貼黑膠帶,就這樣,我成了「斑馬媽媽」。
不知道是不是斑馬媽媽策略奏效,或者雙雙循序漸進的成長到了適當的階段,雙雙這一個月來,真的比較會找媽媽了,常常賴著我,假哭呻吟地要抱抱,連依依都說:「雙雙又在裝可憐了!」
雙雙終於會黏媽媽了,終於有人際依賴的關係,這也是值得慶幸的。
只是,她好像不只黏我,她依然不認生,有人抱都好,到底能不能在眾人中認得媽媽呢?我還不能肯定。
(最喜歡跟馬麻搶電腦、電話和滑鼠)
雙雙快要滿周歲了!真快!
昨天,我忽然閃過一個念頭,雙雙生日這天,也可以算是我的「生日」吧!死而復生!畢竟,一年前的這一天,我確實曾停止了呼吸,又被救活了過來。
12月5號,我要跟雙雙一起慶生!好好地紀念重生的這一年!
本篇文章引用自此
比起聽能始終沒有起色,雙雙的視覺發展,其實已經超出我們當初的預期。從一開始奇美醫生說「只知道對光有反應」,到現在看她能隨手拿玩具,為了拿喜歡的電話奮力攀上箱子,爬向伸出手來大喊著「抱抱」的爸媽…,雖然她與人視線相交的次數仍然極少,但我已經充滿感恩。
接觸視障者家長協會的早療師和社工,他們說:雙雙的狀況,是她們看的case中最輕微的。是啊!比起許多完全失去光明的孩子,我們應該為雙雙感覺到「幸運」吧!?跨入了這個充滿「障礙」的世界,才知道,這世間有這麼多不幸的孩子、不幸的家庭。我們,還是應該感恩的。
雙雙合併有視神經發育不全、弱視和遠視等多重問題,早療師要我們幫雙雙做遮眼練習,也就是要遮住她視力較好的右眼,強迫她用左眼。即使眼科醫師一直強調,視神經不可能再發育,但是早療師卻信心滿滿,還說她們有過許多成功的案例。不管如何,只要對雙雙有幫助,我們就得試試。
回家後,我們就開始讓雙雙做遮眼練習,初期,她都乖乖地讓我貼住右眼,露出無辜又莫名所以的表情,但最近,她已經深知撕掉「貼貼」的竅門,就像她可以在一秒內拔掉「聽聽」一樣,現在,她也可以在一瞬間撕掉「貼貼」,很難做練習了。
貼住右眼的雙雙,左眼很明顯地內斜,眼球無法轉向左側(但兩眼同時使用時可以),很努力地想追視往左移的物件時,還會發生眼球震顫,叫人心疼。
可喜的是,我發現雙雙遮住了右眼,仍然可以拿玩具,仍然可以把玩吸管,仍然可以看到我手心裡的葡萄乾。讓我覺得好欣慰。
早療師主張早點讓雙雙配戴矯正遠視的眼鏡,向史敏秀醫師詢問的結果,她並不反對,完全尊眾家長的決定。但我們考量雙雙目前尚無法適應配戴助聽器,恐怕不能再在她小小的耳朵上,又加上一副眼鏡,還是等她適應了助聽器,稍微大一點點再戴眼鏡吧!
根據早療師的建議,我也向史醫師提出做VEP(視覺誘發電位檢查)的要求,上週(24日)真的做了,但結果如史醫師所說,實在不太有參考價值,因為線型顯示,雙雙的雙眼都幾乎沒有反應,可是雙雙明明看得到啊!雖然不知道她看到多少??
早療師也要我們,多讓雙雙看黑白條紋的圖片,刺激她的視覺發展,為了讓她練習看媽媽、認得媽媽,也建議我穿黑白條紋的衣服。回家後,我做了好些張不同粗細的黑白條紋與黑白格子的圖卡,在床邊貼了許多圖形,還上網下載了一些黑白圖,列印出來護貝,希望雙雙一睜眼就看得到。
至於衣服,因為沒法子去逛街買衣服(雖然這個Shopping的理由棒極了),所以就在文具行買了黑白雙色的布膠帶,找出我的黑色、白色衣服,在黑T恤上間隔地貼上白膠帶,在白衣服上貼黑膠帶,就這樣,我成了「斑馬媽媽」。
不知道是不是斑馬媽媽策略奏效,或者雙雙循序漸進的成長到了適當的階段,雙雙這一個月來,真的比較會找媽媽了,常常賴著我,假哭呻吟地要抱抱,連依依都說:「雙雙又在裝可憐了!」
雙雙終於會黏媽媽了,終於有人際依賴的關係,這也是值得慶幸的。
只是,她好像不只黏我,她依然不認生,有人抱都好,到底能不能在眾人中認得媽媽呢?我還不能肯定。
(最喜歡跟馬麻搶電腦、電話和滑鼠)
雙雙快要滿周歲了!真快!
昨天,我忽然閃過一個念頭,雙雙生日這天,也可以算是我的「生日」吧!死而復生!畢竟,一年前的這一天,我確實曾停止了呼吸,又被救活了過來。
12月5號,我要跟雙雙一起慶生!好好地紀念重生的這一年!
本篇文章引用自此
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