封面莊蕙米、黃文生、王子瑜  基本資料

縮圖姓名:莊蕙米
出生年月日:84.05.28
學校(年級):台北市百齡高級中學國中部特教班九年級
住址:台北市酒泉街


導師推薦函:

蕙米個性溫和,常默默的替班上做了很多事,從不叫苦,做任何事都非常負責認真,不會拖拖拉拉,做的非常仔細,另外,蕙米也是個很貼心的孩子,對長輩很有禮貌,嘴巴很甜,常常會主動 關心 老師和同學。

最近蕙米的爸爸開刀住院,媽媽要照顧爸爸,無法正常工作,家裡三個孩子又都還在學,經濟陷入困境,但是蕙米卻很懂事,很體諒媽媽,雖然因為障礙的問題,沒有照顧爸爸的能力,但他會在家幫忙做很多家事,自己乖乖寫作業看家,不隨便亂買東西,本來畢業旅行媽媽告訴她可能不能去了,蕙米即使心裡非常想跟同學去玩,但也不會亂吵,告訴老師要幫家裡省錢他決定不要去了,看在老師眼裡實在好心疼,經過跟家裡溝通,媽媽雖然辛苦但覺得機會難得,還是讓蕙米去畢業旅行,蕙米心裡很開心,但也一直告訴自己出門不可亂花錢,而且以後更要好好孝順爸媽,蕙米雖然有些障礙,但卻比一般普通孩子更懂事,真的很難得,希望藉著這個得獎的機會,讓蕙米更加上進,也能幫忙一下家裡的經濟。

                                                                       導師 林妍孜

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縮圖姓名:黃文生
出生年月日:84.11.14
學校(年級):台北市百齡高級中學國中部8年14班
住址:台北市承德路


導師之推薦函

文生出生在一個平凡的家庭,在家中排行老二,有一位姊姊和一位弟弟,和家人的感情很好。記得有一次,老師出了一個詞「漂亮」,讓文生造句,文生寫:「我的媽媽最漂亮」。雖然孩子只用那短短的一句話表達出來,我想那就是孩子心中最真實的感受了。


老師覺得文生是一位心地善良、個性溫和及乖巧的孩子。雖然家中能給予他的資源不多,但爸爸媽媽都很盡心盡力的在照顧及教育三個孩子尤其是對文生,每當媽媽講起文生在家中所發生的事情時,都會忍不住的落淚,看在老師眼中,即是心疼又是不捨。

文生在某些部分的能力較弱,尤其是在情緒控制方面,在家裡偶會有不聽話及吵鬧的行為,因此常讓母親感到操心及煩腦。為了能讓文生情緒能得到控制,學習狀況更好,媽媽每個月都會抽空陪文生去醫院回診,詳細告知醫生文生在家裡及在學校的情緒表現並叮寧文生吃藥。文生在校不用老師操心,都會自己按時吃藥。長期服用藥物加上行為管理策略,文生在情緒方面果然進步很多,值得獎勵。

文生在學校表現很好,是老師的小幫手,交代的事情都會記得並且把事情完成,做事詳細,不會喊累,常常默默的付出。此外還會主動照顧肢體不方便的同學,是同學心中票選的小天使。上課很認真,功課按時繳交,遇到不會寫的作業會主動詢問老師,學習態度佳,老師希望文生對自己要更有自信,更希望能借此機會來表揚文生平日的表現。 


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封面姓名:王子瑜
出生年月日:84.08.29
學校(年級):台北市永平國中三年級
住址:台北縣中和市

我是王子瑜.目前是國三生.今年六月就要畢業了.這三年來.在學校.老師與同學教了我很多.而我.也成長不少.

三年的時光.我交了不少朋友.在這段時光中.大家也一起經歷了許多風風雨雨..

我們也會互相分享心事..難過時互相加油打氣.生氣時一同發洩.開心時一起歡笑.

當我受傷時.大家會來醫院幫我加油打氣.並給我鼓勵.能交到這群好朋友是我這三年來最最最幸福的事…….

 
孝悌事蹟文章(許翠娟(母親))

子瑜自小得了一種名為先天性成骨發育不全症的疾病,也就是俗稱的玻璃娃娃,平時如意外發生骨折而進出手術房,因此需要加倍的保護她。

時常在幫他打針或是換藥的時候,子瑜總是會輕輕的向我說聲「對不起,媽媽,要是我沒有生病的話就可以換我好好照顧妳。」子瑜就是一位這麼貼心的小天使。雖然身體的不方便讓子瑜不能幫忙做家事、亦或是幫我們忙之類的。但子瑜卻藉由音樂來讓我們感受到驕傲。

子瑜有參加先天性成骨發育不全症合唱班的成員,同時非常喜愛吹奏直笛,常常在合唱團受邀演出之虞展現直笛吹奏的才藝。每當子瑜又練完一首歌之後總會開心的在我們面前吹奏給我們聽,看著他投入興趣並且努力學習,為小小的身體添加更多采多姿的顏色,這是最令我們感動的地方。我也常常對他說,「子瑜你只要每天開心的活著,不為開刀所苦,這就是給我和爸爸最好的禮物。」
 
記得有一次,我生日。子瑜偷偷帶著他所存的撲滿,和阿姨到了間二手飾品店之中買了我生平第一個生日禮物。當阿姨和我說他看到子瑜把撲滿裡的零錢倒出來放在桌上之時,她為我能有著這麼孝順的女兒感受到驕傲。雖然他的身體是這麼的脆弱,但他的心總是這麼的堅強。他對父母的孝順並不是用具體的行為或是事蹟所表現出來,而是透過每個貼心的舉動,堅韌的生命感受到溫暖與堅強。


財團法人罕見疾病基金會推薦函

王子瑜為本基金會會員,罹患先天性成骨發育不全症,身體極度脆弱。家中有5位成員排行老二的子瑜有著樂觀的個性,雖然身體有所限制但依舊喜愛學習,特別是音樂上的喜好。同時非常堅強,讓父母非常欣慰。 
 

子瑜在學校非常認真,並喜歡閱讀各類文學書籍,藉以自我充實。常掛在嘴邊的是疾病可以限制我的身體,但禁錮不了我的心靈。因此縱使時常進出醫院,更開過近20次的大小手術,子瑜依舊用樂觀堅強的態度面對疾病,同時安慰父母不要擔心。 
 

子瑜家庭經濟並不是十分優渥,為中低收入戶家庭。父親為大廈管理員,母親為家管,家中有三位小孩需要照顧。子瑜排行老二,貼心的子瑜常常因為疾病導致家中經濟負擔深感抱歉,也非常節儉,常常把零用錢1元10元的存下來。除了培養節儉的習慣外,細心的子瑜更是發現,父母未了家裡的經濟負擔所以有些想要的東西都節省下來不敢買,於是在父母生日的時候子瑜用自己所存的零用錢購買禮物給父母,讓父母感到十分貼心。 
 

子瑜雖然深受疾病所苦,行動多有限制,但依舊認真學習,展現生命的韌性。同時對於父母更是孝順不已,貼心的行為更是常讓父母忘卻照顧子瑜的疲累。同時藉由音樂的學習與表現更讓父母感到自豪與安慰,故本基金會在此推薦王子瑜同學參選本屆NICKlink孝悌助學金甄選。 

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