(這是月初為瑞復光明早療寫的稿子,謝謝瑞復對我們的幫助)
(很皮的雙雙,這個戒指餅乾是她自己先套上,我們再加工的)的
雙雙似乎一出生就注定是個遲緩兒。
其實,她是個足月誕生的孩子,產檢一切正常,體重超過三千,四肢健全,五官深邃、皮膚白晰,醫生和護士都說她像個洋娃娃,可愛極了!但是她出生第三天就因血氧濃度不足、無法喝奶、嗜睡,而被送進加護病房,接著,噩耗一個接一個來報到。
先是莫名的肺炎、吞嚥困難、肺動脈狹隘(心臟病),接著是新生兒聽力篩檢沒過,視神經發育不全,非進行性的小腦萎縮…。耳鼻喉科說她一耳中度、一耳重度聽損;眼科醫師說:這是我見過最嚴重的病例,只知道她對光有反應,能看到多少,要追蹤到三歲才知道,目前的醫療技術,沒有辦法給她任何幫助;最後遺傳科甚至判定,她是罕病CHARGE聯合畸形的患兒,多障就是她的命運。
聽到眼科醫師說法的那一天,是我人生最黑暗的一天,走出眼科之後,醫院長廊上人們稱讚雙雙漂亮可愛的話語,都成了錐心的諷刺。把拔說:「如果看不到,聽不到,雙雙不就成為海倫凱勒了嗎?」我們能成為海倫凱勒的父母嗎?耳不聰目不明,難道真是雙雙的宿命?
我開始認定,上帝之所以讓我在產後停止呼吸又被CPR搶救回來,一定是因為雙雙需要媽媽,雙雙是我的愛與責任。
(在大阪難波的積木餐廳裡專心地玩積木)
直到雙雙六個月大,我終於確定她看得到奶瓶,眼球震顫的情況減少了,開始有視線跟隨的動作,我長期以來恐懼惶惑又帶著期望的心情露出一線曙光。九個月大,已經學會翻身卻無法坐起,總是不看人眼朝上、靜靜玩手指的雙雙,被判定發展遲緩,開始接受早期療育與復健。
原以為復健只要幾個月,一切就會步上正軌,沒想到這是一條好漫長的路,直到現在,兩年多過去,雙雙已經要滿三歲了,她仍無法畢業,就在這些早療復健老師持續的愛與幫助中成長。
雖然進展得慢,她學會了坐、學會爬、學會站起來,也危危顫顫地邁開了腳步,即使因為視覺與聽覺缺損及小腦缺陷,造成她平衡感極差,不時跌倒撞牆,但她也搖搖晃晃地展開了人生路。
雖然開始得晚,但雙雙的視力與聽力都有很大的進步,戴上了助聽器,她的聽理解與聽覺記憶令人驚異,即使口齒不清,也開始能表達自己的意願,喊出我期待已久的爸爸、媽媽;視力發展更是超出眼科醫師最初的預期,雖然依然不看人、眼睛朝天偏一邊,但她喜歡看書、特別愛玩拼圖,教具操具早就超齡使用三歲以上教具,她甚至自發性地學寫123,已經可以從1寫到12、13,對她來說,寫數字也是畫畫,所以小小腦袋的她,才剛會寫數字,居然也開始寫類似美術字,讓婆婆直呼真是太神奇了!
(關於雙雙寫的數字,下次專文補充,再附上照片)
小兒神經科的心智評估給了雙雙96的數值,醫師說:她眼睛不好、耳朵不好,還能拿96,那她是天才喔!?
我從不希冀自己的孩子是天才,但求她們健康平安。如果雙雙真的天生有較高的智力,那一定是上帝覺得給了她太多缺陷,想要彌補她一些,好讓她在學習的路上少吃一點點苦。
因為雙雙先天的缺陷,我們長期進出復健早療院所,也走入了一個充滿缺憾的人間角落。在這個角落裡,有好多令人疼惜的天使,長年戴著呼吸器的、七歲還無法坐起來的、全身肌肉緊張從不放鬆的、一出生就全盲的……,看到這些孩子,我總是為雙雙的進步深深感恩,雖然耳不聰目不明,但感謝上蒼,沒有讓雙雙落入無聲無色的黑暗世界;雖然跌跌撞撞,雙雙畢竟可以走自己的路;感謝所有早療與復健老師,牽起她的手,扶了她一把。
也許飛得慢,也許姿勢並不優美,但雙雙是我們家的天使。未來的路還很長,我們要陪雙雙一起走下去。
(在京都清水寺,後面就是清水舞台)
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