(唔?又在說我嗎?)
首先,我們帶雙雙去看了成大遺傳科的林秀娟醫師。
林醫師是非常資深有經驗的醫師,還當過國民健康局局長,更可貴的是,她和所帶領的醫護人員都好親切。看診的結果,並沒有找到任何目前遺傳病學上符合雙雙狀況的疾病,林醫師表示要再去尋找醫學文獻,看看有沒有相符合的,基本上,目前判斷雙雙沒有遺傳疾病。
確定沒有遺傳疾病,對我們來說是很重要的,因為這樣我們才能把雙雙的問題簡化,不必擔心將來還會出現新症狀,或是持續惡化的情況。
我們還想知道,究竟是哪一個環節出了問題造成雙雙的缺陷,是我在懷孕極初期(兩週)吃了感冒藥?還是精卵品質?產前檢查、羊膜穿刺、甚至新生兒篩檢,都沒看出問題啊!林醫師說:說雙雙的狀況應該是胚胎本身發育過程出現問題,和父母的基因關連不大,至於明確原因,目前無解。
雖然並沒有解答我的疑惑,但至少我可以告訴自己:不是因為我做錯了甚麼。這一點,讓我好感激。
(媽媽怎麼這麼愛拍我呀!害人家連睡覺都要擺pose。)
8月14,我們依照計畫前往高雄的雅文基金會,聽檢師非常詳細地為雙雙做了聽力檢查,這一次,我們都很清楚地可以看見雙雙聽到聲音時的反應,包括她會轉頭望向發光發聲的玩具,讓我們十分振奮。
聽檢的結果,大致和成大所做的ABR結果吻合,雙雙的左耳是幾乎沒反應的,而右耳,則應該只是輕度聽障,介於可戴、可不戴助聽器的模糊地帶,原本已決定讓雙雙試戴助聽器的我們,再度陷入兩難。我們一方面希望能盡快給予雙雙協助,讓她聽得到,不要耽誤學習關鍵期;另一方面,又擔心她在戴了助聽器後,習慣依賴助聽器放大的音量,以後再也拿不下來,而如果不戴,說不定她可以自我刺激發展,只要再往上進步一點,就可以不戴助聽器了。
應該怎麼抉擇,實在很難。
就在這一天到雅文之前,老是喜歡咿咿阿阿亂叫的雙雙,第一次很清楚地發出「ㄅㄚ ㄅㄚ ㄅㄚˋ」的聲音,而且,似乎是剛找到了新玩法般,樂此不疲地連續發聲。你可以想像嗎?躺在床上賴床的爸爸,突然聽到一旁的雙雙喊出「ㄅㄚ ㄅㄚ ㄅㄚˋ」,剎時瞪大了眼睛,不可置信地抱起雙雙連聲問:「你在叫爸爸嗎?」
當然,我們都知道這是小BABY無意義的發音,但這表示雙雙要開始學說話了,令人雀躍。只是,依雙媽咪很嫉妒啦!為甚麼沒有學會說「ㄇㄚˇㄇㄚˊ」呢?
因為這個突然的進展,這天下午在雅文,我們決定暫緩讓雙雙試戴助聽器的決定,再觀察一個月,排定9月22號再到雅文聽檢,屆時再做決策。(雅文case好多,實在無法排更早了。)
(這樣的我,很安靜、很淑女吧!)
8月15,我們在台南市早療轉介中心的社工帶領下,參觀了瑞復益智中心。
乍聽「益智中心」,總覺得跟智能障礙劃上等號,那原是我最怕也最排斥的,但是上網查過資料後,我們發現瑞復也從事幼兒早期療育工作。既然已經接受雙雙有生理障礙的事實,我們也希望能讓她盡早接受早療課程的幫助,所以主動提出參觀的要求。
瑞復在台南有三個院區,我們參觀的是位於光明街的早療組,有許多發展遲緩的孩子在這裡接受每週一次的早療課程與復健。所謂發展遲緩,也許只是落後同齡的孩子幾個月、半年、一年,不一定是非常嚴重的,所以,我們看到的幾個孩子,看來都很活潑可愛,看不出問題呢!
早療師葉老師評估了雙雙的情況,認為雙雙在職能動作發展上有輕微落後的現象,因為八個半月大的她,還不會坐,也還沒學會爬(但雙雙可以學毛毛蟲蠕行一兩步喔)。葉老師說,雙雙用力不對,老是把屁股翹得高高的,很難學會爬,她教了我們幾招,訓練雙雙正確的爬行姿勢,並且讓她練習坐姿。
原來,我們不能只讓雙雙一個人玩、一個人練,原來我們可以幫她、可以教她。第一次接觸到這樣的訊息,我們都很感恩,一回家就迫不及待實施。但是雙雙挺不配合的,她就是喜歡用力撐起身子,做伏地挺身的姿勢,或是仰躺弓起腰部,彎成︵形,要讓她乖乖坐著,可不容易。
早療師和社工似乎頗鼓勵讓雙雙接受早療,以免她因為視力與聽力的障礙,將來落後更多,九月份正好有早療的名額,所以要我們盡快去做發展遲緩評估。
我和爸爸倒不想急著為了搶名額而去確定雙雙發展遲緩(下次有名額聽說在明年二月),畢竟是有需要才去做,而雙雙目前動作發展雖有落後,並不嚴重。我們更重視的,是確定雙雙需要哪些早療的幫助,在視力發展、聽力發展與口語發展上,我們可以獲得哪些協助與資源?
於是我們又到成大掛號作發展評估,目前排定在9月11號做綜合評估,希望能藉著小兒科醫師、職能治療師和復健師的會診評估,找到可以幫助雙雙進步的方法。
至於雙雙身高體重嚴重落後的狀況,小兒神經科的陳永榮醫師認為,身高、體重視是要跟自己比的,雙雙雖然顯得小,但她一直有在固定的曲線上緩慢進步,不算有問題。之所以長得慢,跟她吃得少有關,也跟她幾次住院,耗損太多能量有關,只要發展沒有停滯,就沒關係。
看來,只好繼續努力餵食囉!
雙雙加油!!多吃一點嘛!!
(爸爸、媽媽帶我來吃「比臉大的豬排」耶!可惜我不能吃。)
本篇文章引用自此
- Aug 24 Sun 2008 12:55
雙雙發聲:ㄅㄚ ㄅㄚ ㄅㄚˋ~小雅
好一陣子沒記錄雙雙的狀況,但其實,最近我們帶著雙雙跑了不少地方。
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