Nicklinker 抗癌部落格

雖然上天開了一個玩笑，讓長得像洋娃娃的漂亮雙雙，罹患罕見的多重缺陷。但三歲的她，在復健過程中卻展現驚人的能量，不僅發育不全的器官逐漸進步，甚至還自創立體字展現過人的繪畫天分，一點也不願向命運低頭。
 

    　輪廓深、皮膚白的雙雙，今年只有三歲大，沒事還喜歡撒嬌地說「媽媽抱抱」。看到她的人，都會羨慕她的母親生了這麼一個像外國人的洋娃娃。但誰也沒想到，其實雙雙是一名罹患罕見CHARGE多重器官缺陷的孩子。

    　成大醫院副院長林秀娟表示，CHARGE分別是眼器官先天裂開與腦神經缺損、心臟缺損、後鼻孔閉鎖、生長與發育遲緩、生殖泌尿道系統異常、耳朵異常或聽力喪失等多重缺陷的英文首字縮寫。目前發生原因仍不清楚，可能是在胚胎發育過程中產生的問題。國內並沒有發生機率統計，國外文獻報告則約為萬分之ㄧ。

    　雙雙出生第三天，便因嗜睡、無法喝奶，血氧濃度不足緊急住進加護病房；接著，又因肺炎、吞嚥困難、新生兒聽力篩檢沒過等問題，轉診至成大醫院；沒想到，即使如此，噩運還是不放過她，再被檢查出心臟肺動脈狹隘、雙耳分別中重度聽損、眼睛視神經發育不全，只對確定對光有反應。

    　由於雙雙出現三項以上器官有問題，經林秀娟綜合診斷為多重缺陷時，她才只有一歲八個月大。目前持續在成大醫院進行復健，並定期追蹤視力、心臟、聽力與心智發展。

    　看著寶貝女兒穿梭在不同科部看診，雙雙的媽媽滿是心疼，但小小年紀的她卻相當爭氣，每次檢查都有進步，還不時會給爸媽驚喜。像是雖然戴著助聽器，卻展現出高理解力，還會試著表達意願「要喝涼涼、要甜甜圈」；視力發展更超乎醫生的預期，還喜歡看書玩拼圖，教具操作早已超齡使用三歲以上的教具。

    　另外，雙雙的爸媽教她認識阿拉伯數字時，雙雙不僅馬上學會寫出來，還會自行加厚並在裡面塗色成為立體數字，展現出過人的繪畫天分；心智測驗也測出頗高的成績。

    　雙雙的媽媽表示，生下雙雙時，她曾因急性呼吸衰竭差點喪命，還好被緊急救回。此舉更讓她相信，上天留下她是有原因的，就是要陪伴女兒雙雙找到她的專屬才華，開心地成長。