封面雖然上天開了一個玩笑,讓長得像洋娃娃的漂亮雙雙,罹患罕見的多重缺陷。但三歲的她,在復健過程中卻展現驚人的能量,不僅發育不全的器官逐漸進步,甚至還自創立體字展現過人的繪畫天分,一點也不願向命運低頭。
 

     輪廓深、皮膚白的雙雙,今年只有三歲大,沒事還喜歡撒嬌地說「媽媽抱抱」。看到她的人,都會羨慕她的母親生了這麼一個像外國人的洋娃娃。但誰也沒想到,其實雙雙是一名罹患罕見CHARGE多重器官缺陷的孩子。

     成大醫院副院長林秀娟表示,CHARGE分別是眼器官先天裂開與腦神經缺損、心臟缺損、後鼻孔閉鎖、生長與發育遲緩、生殖泌尿道系統異常、耳朵異常或聽力喪失等多重缺陷的英文首字縮寫。目前發生原因仍不清楚,可能是在胚胎發育過程中產生的問題。國內並沒有發生機率統計,國外文獻報告則約為萬分之ㄧ。

     雙雙出生第三天,便因嗜睡、無法喝奶,血氧濃度不足緊急住進加護病房;接著,又因肺炎、吞嚥困難、新生兒聽力篩檢沒過等問題,轉診至成大醫院;沒想到,即使如此,噩運還是不放過她,再被檢查出心臟肺動脈狹隘、雙耳分別中重度聽損、眼睛視神經發育不全,只對確定對光有反應。

     由於雙雙出現三項以上器官有問題,經林秀娟綜合診斷為多重缺陷時,她才只有一歲八個月大。目前持續在成大醫院進行復健,並定期追蹤視力、心臟、聽力與心智發展

     看著寶貝女兒穿梭在不同科部看診,雙雙的媽媽滿是心疼,但小小年紀的她卻相當爭氣,每次檢查都有進步,還不時會給爸媽驚喜。像是雖然戴著助聽器,卻展現出高理解力,還會試著表達意願「要喝涼涼、要甜甜圈」;視力發展更超乎醫生的預期,還喜歡看書玩拼圖,教具操作早已超齡使用三歲以上的教具。

     另外,雙雙的爸媽教她認識阿拉伯數字時,雙雙不僅馬上學會寫出來,還會自行加厚並在裡面塗色成為立體數字,展現出過人的繪畫天分;心智測驗也測出頗高的成績

     雙雙的媽媽表示,生下雙雙時,她曾因急性呼吸衰竭差點喪命,還好被緊急救回。此舉更讓她相信,上天留下她是有原因的,就是要陪伴女兒雙雙找到她的專屬才華,開心地成長

  • 2011-02-01
  • 中國時報
  • 【洪榮志/台南報導】


創作者介紹
創作者 Nicklinkers 的頭像
Nicklinkers

Nicklinker 抗癌部落格

Nicklinkers 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣()